La Fundación Mexicana para la Salud A.C. tiene el honor de invitarlo al webinar "Enfermedades Raras, Voces de la Sociedad Civil", que se llevará a cabo el próximo 4 de marzo de 19:00 a 20:00 hrs.

Este Foro tiene el objetivo de presentar la situación actual de las enfermedades raras, el impacto de la pandemia de COVID 19 y el de poder escuchar de numerosas asociaciones de pacientes y pacientes los avances y las barreras actuales que están viviendo.

La enfermedad es rara - el paciente no

Agenda *

Webinar “Enfermedades Raras, Voces de la Sociedad Civil”

18:45 – 19:00 Enlace de los participantes

19:00 – 19:05 Bienvenida / Santiago March Mifsut / FUNSALUD

19:05 – 19:15 Panorama de las enfermedades raras en México / Héctor Arreola / FUNSALUD

19:15 – 19:25 El paciente de enfermedades raras en contexto COVID-19 / Luz María Sánchez

19:25 – 19:40 FEMEXER - David Peña / Palito y Toto Piden Un Deseo - Paulina Peña / Grupo Fabry de México - Alejandro Llausás / Alianza Nacional por las Enfermedades Raras - Socorro Negrete y Leonardo Rojas / Iniciativa Pensemos en Cebras México - Jaqueline Tovar

19:40 – 19:45 La voz del paciente – Alejandra Llausás

19:45 - 19:55 Preguntas y Respuestas

19:55 – 20:00 Conclusiones

20:00 - 20:01 Fin del Webinar

* Programa sujeto a cambios